Mon petit cœur de beurre

En 2015, après l’échographie du quatrième mois de grossesse, Natasha St-Pier attend de son médecin la réponse habituelle : « Tout va bien ». Au lieu de cela, celui-ci s’écrie fermement : « On va le sauver, votre bébé ! » Et pour Natasha, l’enfer commence… Son fils Bixente est atteint d’une malformation cardiaque à hauts risques, avec la possibilité de la trisomie 21. Seule l’amniocentèse éclaircira ce point. Natasha risque d’être confrontée au choix entre mettre au monde un enfant handicapé ou interrompre la grossesse, à un moment où il ne sera plus un fœtus, mais un bébé… Elle échappera à ce dilemme, mais pas à l’opération à cœur ouvert que Bixente devra subir à quatre mois, et qui n’est pas sans danger.

« Mon beau petit garçon, on allait le couper en deux… Pendant les mois qui précèdent l’opération, j’ai l’impression de vivre en sursis… » Et le jour J arrive.

« Peut-être est-ce ma dernière nuit avec lui. Peut-être qu’il ne reviendra pas… Peut-être qu’il reviendra, mais aura besoin d’un pacemaker. Si c’est ma dernière nuit avec lui, je veux le garder dans mes bras… » L’opération a réussi. Mais Natasha nous décrit ce parcours affolant où il faut pourtant maîtriser l’angoisse, soulignant le soutien sans faille du corps médical, et nous livrant les confidences d’autres parents dans sa situation. Elle ne s’arrête pas là, cependant. Car même si tout s’est bien passé pour Bixente, on ne sait pas ce que ça donnera dans vingt ans. Il portera peut-être à vie l’étiquette de son handicap, qui pèsera sur son avenir social et professionnel. Sauf si la recherche vient à bout de cette malformation ! Or, vu le nombre impressionnant de bébés atteints, elle ne fait pas partie des maladies orphelines dont s’occupe le « Téléthon ». Et vu les 14 000 cardiopathies différentes qu’elle engendre, on n’a plus d’argent pour poursuivre les investigations ! C’est pourquoi Natasha St-Pier s’est engagée pour l’association Petits Cœurs de Beurre, qui lutte pour aider la recherche sur les cardiopathies congénitales du fœtus, de l’enfant et de l’adulte.

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